MARÍA (GRANADA), 1 AÑO, AGENESIA DEL CUERPO CALLOSO COMPLETA

¿Qué es el cuerpo calloso y en qué consiste este trastorno?

 

EL CUERPO CALLOSO es  un gran haz de fibra nerviosa de sustancia blanca compuesta por más de 200 millones de conexiones que conectan los  hemisferios  cerebrales izquierdo y derecho, coordinando y conectando las funciones de ambos.  Mide 10 cm en el sentido anteroposterior. 
Se desarrolla entre la semana 10ª y la 18ª del desarrollo embrionario.


Causas: infecciones prenatales, virus, anormalidades cromosómicas, condiciones metabólicas tóxicas y ambientales.  


Se llama agenesia del cuerpo calloso completa a la inexistencia de ese haz de fibra nerviosa lo que impide la conexión entre las funciones de ambos hemisferios. 
Casuística: 1,8 de cada 10.000 niños nacidos tiene este trastorno. 


Síntomas que presentan los pacientes (señalamos con X aquellos que tiene María):

  • Dificultades en el aprendizaje (X).
  • Problemas de visión (X).
  • Retardo general en el desarrollo (X).
  • Crisis convulsivas.
  • Dificultades para expresarse verbalmente (X).
  • Alteraciones en la sensibilidad corporal (X).
  • Problemas al  succionar o masticar (X).

Tratamiento

La medicina dice que no existe un tratamiento estándar y que su tratamiento implica el manejo de los síntomas y convulsiones si se presentan.
MARIA fue diagnosticada a los 6 meses de edad y tratada en Babysapien cuando tenía 1 año y 10 meses (el tratamiento duró 6 meses).Con 6 meses de edad en su entorno se dieron cuenta de que a la niña le sucedía algo porque no tocaba la cara de sus padres al tenerla en brazos, ni seguía con la mirada a nada ni a nadie, además mantenía los brazos abiertos: “era como si no los tuviera y la cabeza caída” (atonía muscular).

 

En el momento de acudir a Babysapien también estaba recibiendo los siguientes tratamientos en su ciudad: 1 sesión de fisioterapia semanal. Desde 1 año de edad hidroterapia que le sirvió para mejorar un poco el control del cuerpo y cabeza. También recibía terapia ocupacional, logopedia, fisioterapia (2 veces semanales) y había recibido el método Tomatis habiendo mejorado en atención auditiva. Nos comentaron sus madres que estaba teniendo una evolución muy lenta.

 

Cuando se realiza la entrevista con María y sus padres en Babysapien, presenta los siguientes síntomas:

  • Mirada perdida con frecuencia dirige los iris hacia arriba quedando parte tras los párpados superiores.
  • No se comunica, se queda abstraída.
  • Balbuceo muy esporádico.
  • Laxitud muscular media: no puede lanzar objetos aunque sí los coge con las manos pero de forma casual y los suelta sin intención. Sin fuerza, no gatea, no camina.
  • Come mejor pues antes tenía la lengua retorcida. También traga mejor.
  • Comienza a protestar y llorar un poco.
  • A veces demuestra deseos de jugar sola.
  • No presta atención ni interés por su hermana, tampoco por lo que le rodea.
  • Ni se toca a sí misma ni toca a nada ni nadie.

 

El tratamiento en Babysapien

Realiza los niveles I, II y III (en esa etapa de Babysapien teníamos 3 niveles en vez de 4).Recibe Babysapien en 6 meses de modo semi-intensiva desde octubre de 2005 a marzo de 2006.

En sesión está unas veces con su madre y otras con su padre. Al principio en su carrito y después sentada sobre sus rodillas.

Estos son los cambios que vamos observando de los que tomamos registro escrito durante la aplicación del método:

 

En varios viajes recibe el Nivel 1 en 2 meses:

 

  • Las primeras 11 lecciones: fija un poco la mirada, durante la música sigue el ritmo, toca con mejor presión las texturas.Cuentan los padres que al llegar a casa tras las primeras 11 lecciones en vez de estar cansada, María se mostró activa, cogía cosas y a la vez balbuceaba, también se puso a 4 patas aunque sin saber gatear. Fué la primera vez que lo hacía. Todo el mundo dice a los padres que está más activa y más expresiva. Ahora cuando algo no le gusta protesta. Fija la mirada en todo y se interesa más por lo que sucede a su alrededor. 
  • Lecciones 11 a 15: se acerca para mirar las láminas e incluso las coge. Agarra muy bien las texturas e incluso las palpa. Se mueve al son de la música y muestra interés.
  • Lecciones 15 a 19: se mueve muchísimo, prefiere estar de pie en el suelo se mantiene apoyándose en su madre/padre. Si se queda sola se pone en la postura de gateo. Balbucea todo el rato. Dice con frecuencia “UA”, “UA”.En la lección 19, estando con su padre, mira fijamente la lámina durante unos segundos.Al tocar la franela le agrada, no quiere soltarla e incluso sonríe.
  • Lecciones 19 a 23: la semana pasada fueron a la neuropediatra y estaba también en consulta la fisioterapeuta haciéndole movimientos y la fisioterapeuta decía a la doctora “¡Mira, mira lo que hace María!”. Hacía 6 meses que no la veían y notaron una clarísima mejoría.Hoy durante las lecciones María sigue con la mirada tanto los objetos pequeños como los grandes, también me mira cuando me muevo por la sala. Rara vez deja ausente su mirada. La madre comenta: “Se nota como ahora te mira en vez de estar perdida en sí misma”. Dice “ta, ta, ta” repetidamente. Se pone a gatas e incluso se pone de rodillas sobre el suelo, tiene más fuerza que la semana pasada, “se le notan los cambios por semanas”.
  • Lecciones 23 a 26: quiere estar todo el rato sobre la alfombra. Comienza a gatear sin coordinación por lo que se cae fácilmente. En la lección 26 mira todos los objetos los cercanos y los lejanos. Hay un cuadro apaisado de Bambi en el bosque se queda fijamente mirándolo y estudiándolo (fija su mirada de aquí a allá en el cuadro repetidamente), hace lo mismo con los dibujos de la alfombra (tiene caminos, granjas, animales, etc.). Si le muestro un juguete a María y lo muevo en círculos delante de ella, lo sigue con la mirada y rara vez se le van los ojos hacia arriba. Balbucea mucho, hace varios sonidos aunque no se distingue ninguna palabra. Desea agarrar los objetos, muestra interés, intención.
  • Lecciones 26 a 32: Agarra bien las texturas coordinando aceptablemente bien las manos. Se cansa menos en las sesiones. Al ponerse de rodillas levanta mucho la cabeza y flexiona muy ágilmente las piernas.Balbucea todo el rato. Tarda muy poco tiempo en ponerse de rodillas. Mira a lo ojos. Su padre nos explica que avl ir a la cuna y esperar encontrarla tumbada durmiendo siempre se la encuentra de rodillas mirando todo a su alrededor. Muestra más rebeldía.Lecciones 32 a 39: mantiene mucho tiempo la mirada. No se desespera estando sentada mientras recibe 3 lecciones seguidas (45 minutos). Buena coordinación manual. La logopeda dice que tiene ahora gran variedad de sonidos.
  • Lecciones 39 a 50: el terapeuta ocupacional dice que está a punto de superar la fase de gateo. Cuando se le llama tarda un poco en reaccionar pero en seguida viene donde uno está. Tiene mucha fuerza, le gusta tirar macetas y tirar de muebles.En sesión hace palmas. Le gusta tirar de los taburetes, rodar, sentarse, tumbarse. Lo hace con gran facilidad. Muestra mucha fuerza en brazos y piernas. A veces trata de reptar balanceando el cuerpo. Sujetándose en su madre se pone de pie y disfruta flexionando las rodillas y estirándolas con fuerza varias veces. Cuando le muestro las láminas y se las explico las mira y me mira con interés. Parece que quisiera decirte “cuéntame más”.

 

Nivel 2(en varios viajes lo recibe en 2 meses):

 

  • Lecciones 1 a 7: se mueve mucho, emite gran variedad de sonidos, se queja si se le retiran los objetos antes de que ella quiera. Mira fijamente a los ojos. Cuando está en el suelo persigue los objetos para cogerlos.Dice la profesora de la guardería que aprende con gran velocidad. Los terapeutas dicen que desde que viene a Babysapien, María parece otra.
  • Lecciones 7 a 14:Le han aplicado un poco de música del método Tomatis y han notado que ahora se le desvía un poco la mirada (aquí confirmamos nuevamente que no es posible simultanear Babysapien otros métodos con Babysapien pues altera resultados). Ya no volverán a hacerlo.María toca bien las texturas y me las devuelve cuando se las pido. Su mirada vuelve a fijarse en personas, cosas quietas o en movimiento sin desviarse.
  • Lecciones 14 a 31: pese a que ha tenido gastroenteritis ya no se le desvía la mirada. Reacciona cuando su madre le hace gestos o llama su atención. Reacciona para que no se le caiga un objeto cuando se le escapa de las manos. Se desplaza de pie empujando un taburete infantil. Estando en la sillita ha visto un juguete que estaba sobre la mesita, ha avanzado su tronco para cogerlo y al no poder ha gritado para pedirlo.Cuando esta noche -de los días que están en Madrid esta vez- la madre ha ido a garderí +zido a dar agua a María la costumbre es que la nena no quiera quitarse el chupete pero hoy en dos ocasiones la madre le ha dicho “María te voy a dar agua” momento en el cual Maria se ha quitado el chupete. La madre sabe que María le ha entendido pues es frecuente que lo demuestre en diversas circunstancias. Aquí María tiene 2 años y 1 mes.En la lección 25 ha gateado utilizando las 2 rodillas alternativamente. Es la primera vez que lo hace así. Se quitó un zapato estando en el suelo, su madre se lo alejó, la niña lo vio y fue hacia él cogiéndolo y jugando con él.Tras la lección 26 por la noche empezó a hacer muchísimos sonidos sin parar. Esta noche ha llorado al despertarse, y la madre por primera vez le ha dicho que se pusiera el chupete y durmiera. María se ha puesto el chupete y se ha dormido. A lo largo de la noche ha sucedido esto 3 veces. Nunca antes había sucedido, era la madre quien se lo ponía.Durante el dia de hoy: canturrea incluso decía “papapapa” y el fin de semana pasado empezó a separar las sílabas “pa-pa-pa-pa”.Durante la lección en que se le muestra una caja de música que gira y tiene pequeños personajes de Walt Disney la mira durante 2 minutos seguidos.
  • Lecciones 13 a 44: Dice a todo el mundo “¡Hola!, “todo el mundo le nota un cambio espectacular”. Sigue mostrando cada vez más fuerza y destreza motriz.Lecciones 44 a 50: dicen los profesionales que ven a Maria en Granada que no necesitará un colegio de Educación Especial sino uno normal con algún apoyo.

 

Nivel 3 (lo recibe en 2 meses):

 

  • Lecciones 1 a 4: Cuando dice papá mira a su padre. Durante las lecciones sigue haciendo nuevos sonidos. “Está muy rebelde”.
  • Lecciones 4 a 20: une sílabas distintas como “uá-pa”. Aún no mira demasiado lo que tiene en las manos.Maria se toca a sí misma más que antes, toca el pelo de la madre coge un mechón lo estira y lo mira, toca su cabeza, sus orejas. Antes no la tocaba. Nota que se está queriendo comunicar con ella.
  • Lecciones 9 a 29: María como dice su padre “ya está en este mundo”. Cuando se le deja en el suelo adelanta alternativamente brazos y piernas, se apoya en la silla y ha hecho el movimiento de querer ponerse de pie, aunque aún no lo consigue sola.
  • Lecciones 29 a 34:“Todo el mundo habla de María y de sus cambios” nos explican sus padres.Pide mucho contacto corporal, abraza a su madre con frecuencia. Muestra más coordinación óculo-manual. Se centra más en lo que hace.
  • Lecciones 34 a 50: comienza a pronunciar la “m”, se mantiene de pie por un instante sin apoyos. Se observa que puede hacer esto incluso mientras manipula juguetes. Es capaz de reconocerse en el espejo.María acaba el tratamiento con 2 años y 4 meses.

 

Seguimiento:Cuando María tiene 4 años tenemos noticias de ella y nos explican que acude a un colegio normal, tiene apoyo en alguna clase, camina, piensa y habla comunicándose correctamente. Es autónoma y autosuficiente. Se desenvuelve muy bien socialmente. 

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